14 小时之前 · 这是一场与“克”度赛跑的生存之战。陈女士的三个孩子，先后被确诊为一种名为“鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症（OTCD）”的罕见先天性代谢病。这种疾病意味着，三个孩子的身体无法正常代谢 …...
14 小时之前 · 如今，陈女士的大女儿5岁7个月，小女儿3岁6个月。 她们无法像正常孩子一样随意吃喝，生长发育也受到一定影响。 慢性高血氨导致的脑损伤是渐进且不可逆的，陈女士知道，“孩子就简 …...
2025年10月31日 · 尹女士儿子因ARX基因5号外显子缺失症离世，家庭耗尽近200万元。罕见病确诊难、治疗费用高，需动态更新《罕见病目录》，推广医保+慈善模式，加强心理支持和社会援助。...
2024年3月1日 · 概率论上的“罕见”拉开了人们与这类疾病的距离，而这万分之一的微小概率降临在每一个个体的身上，他的人生都将面临100%的未知与挑战。来自福州的郭敬堂一家，则是“罕见中的罕见”。 …...
14 小时之前 · 这是一场与“克”度赛跑的生存之战。陈女士的三个孩子先后被确诊为一种名为“鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症（OTCD）”的罕见先天性代谢病。这种疾病意味着他们的身体无法正常代谢蛋白质。 …...
14 小时之前 · 2023年10月，当时仅1岁1个月的小女儿开始低烧，起初家人以为是长牙，未太在意。 但第二天，孩子突然陷入嗜睡、叫不醒的状态。 在当地医院，她一度被诊断为脑炎，直到最终查出 …...
2025年7月31日 · 这位父亲的女儿因暴发性心肌炎不幸离世，而他的儿子也在不久后患上了同种疾病，并在出现症状后短短三小时内进入休克状态，目前正依靠ECMO（人工心肺机）在重症监护室（ICU） …...
2025年8月6日 · “大夫，我求求你救救这三个娃娃，我们实在没路了。”崔秀英双手紧紧扒着医生的桌沿，颤抖的双腿几乎触地。身后的娃娃已经有些焦躁不安，崔秀英搂在怀中挨个安抚着，眼前的一幕让 …...
14 小时之前 · 夫妻3个孩子同患罕见病 儿子已离世,本视频由永远开心G6提供,94次播放,好看视频是由百度团队打造的集内涵和颜值于一身的 ...